17.03.2021

Glasknochen: Das Leben mit der Diagnose

Fotos: privat Text: Gabriele Metsker

Obwohl seine Knochen so leicht brechen wie Glas, versprüht der sechsjährige Philipp fast immer gute Laune. Unermüdlich engagiert sich seine Mutter dafür, seinen Lebensalltag mit der Diagnose Glasknochen so zu gestalten, dass dies so bleiben kann. Unterstützung gibt es von verschiedenen Seiten.

Dass Philipp auf die Welt kommen sollte, war für Stefanie Palm und ihren Mann Claudius Kienzle nie eine Frage. Auch dann nicht, als auf dem Ultraschallbild sichtbar wurde, dass er sich im Bauch seiner Mutter schon den Oberschenkel gebrochen hatte. „Glasknochen“, lautete die Diagnose. Um die 6000 Menschen in Deutschland teilen sie mit Philipp.

Mit Geduld und guter Laune

Ausgelöst werden „Glasknochen“, lateinisch Osteogenesis imperfecta, kurz OI, durch einen Gendefekt, der vererbt wird, oft jedoch auch durch eine spontane Mutation entsteht – so wie bei Philipp. Es gibt verschiedene Verlaufsformen und Philipp gehört zu jenen, die einen schweren Verlauf haben. „Er ist ein Geschenk“, sagt seine Mutter. Fast immer lache er und versprühe gute Laune. Das erscheint unglaublich bei all dem, was der sympathische Blondschopf mit seinen sechs Jahren schon aushalten musste. Er wurde mit mehreren Knochenbrüchen behutsam in der 38. Woche auf die Welt geholt. Schnell mussten die Eltern und der ältere Bruder Moritz lernen, wie man das zerbrechliche Baby anfassen darf, oft nur auf einem Kissen, und dass es zu Beginn kaum Körperkontakt möchte. Dass sein kleiner Bruder ein besonderes Baby sein würde, darüber haben die Eltern mit Moritz sehr bald gesprochen, nachdem sie die Diagnose erfahren hatten. Der fragte daraufhin ganz unbefangen, ob man die Brüche denn nicht schon im Bauch gipsen lassen könnte. Obwohl der Zehnjährige oft zurückstecken muss, geht er mit der Situation sehr gut um, wie Stefanie Palm erzählt. Die Musik spielt dabei für Moritz eine wichtige Rolle. In diesem Bereich sei er hochbegabt, so die Mutter. Er spielt Schlagzeug.

Philipp lacht fast immer und versprüht gute Laune.

Offenheit und Verständnis sind entscheidend

Die Familie ließ sich von Anfang an die notwendige Zeit und wurde von den Ärzten, Therapeutinnen und Pflegekräften des Stutt­garter Olgahospitals engmaschig begleitet. Versichert sind Philipp und seine Familie bei der Bosch BKK. Dass Philipp als Mensch mit schwerer Behinderung selbst gesetzlich krankenversichert sein kann, ist für seine Familie sehr wichtig. Denn eine private Krankenversicherung hätte die für Philipp notwendige Kinderkrankenpflege nicht bezahlt. Dennoch ist der Dialog mit der Sachbearbeitungsebene nicht immer einfach. Immer wieder haben die Eltern von Philipp auf ihre Anträge hin Absagen bekommen und mussten stapelweise ­medizinische Gutachten beibringen, um ihr ­An­liegen fachlich zu untermauern. Ihnen ist bewusst, dass ihre Ansprechpartner sich nicht bei jedem Krankheitsbild im Detail auskennen können. Umso wichtiger, sagt Stefanie Palm, sei es, dass Eltern betroffener Kinder und die Mitarbeiter der Krankenkasse offen und ausführlich miteinander sprechen. Die Offenheit sei auf beiden Seiten wichtig, sagt sie. „Auch die Betroffenen müssen Verständnis für die Situation der Sachbearbeiter haben.“

Es bleibt genug zu tun. Stefanie Palm investiert viel Zeit und Energie in den Verein für „Glasknochen Betroffene BW“. Dabei handelt es sich, was ihr sehr wichtig ist, keineswegs um eine Runde, in der man sich gegenseitig bedauert. Das Gegenteil ist der Fall. Über die Selbsthilfegruppe bekommen die Angehörigen beispielsweise aktuelle medizinische Informationen, zu denen sie sonst kaum Zugang hätten. Der Austausch mit anderen Angehörigen ist für sie sehr wertvoll, weil man sich gegenseitig unterstützen und ein Netzwerk bilden kann. Einiges, was im Alltag essenziell wichtig ist, wissen Ärzte oft nicht. Tipps zur richtigen Ernährung zum Beispiel, weil Betroffene einen anderen Stoffwechsel haben – oder welche Art von Kleidung hilfreich ist, um den zerbrechlichen Menschen möglichst behutsam anziehen zu können. Gemeinsam und mit finanzieller Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen und einer Spende der Robert Bosch Stiftung haben die Mitglieder des Selbsthilfevereins eine Familienfreizeit auf die Beine gestellt, die für alle bereichernd war – weil jeder weiß, wie man sich gegenseitig entlasten kann.

Mit seinem leichten Carbonrollstuhl ist Philipp schnell unterwegs.

Der Carbonrollstuhl erleichtert den Alltag

Von großer Bedeutung war es für Philipp und seine Familie, von einem Rollstuhl aus Carbonfaser zu erfahren. Denn als Drei­jähriger hat Philipp mit seinen sechs Kilo Körpergewicht einen zwölf Kilo schweren Rolli bewegen müssen. Über die Selbsthilfegruppe erfuhr Stefanie Palm von den Carbonrollis. Heute wiegt Philipp neun Kilogramm, sein neues Gefährt nur sechs. „Damit kann er 200 Meter weit fahren, anstelle von zehn Metern wie bisher“, freut sich die engagierte Mutter. Auch um Spenden für die Selbsthilfegruppe kümmert sie sich: Dadurch konnte etwa die aktuelle Hard- und Software für ein Knochendichtemessgerät im Olgahospital angeschafft werden. Das erspart allen Kindern mit Knochenkrankheiten den weiten Weg nach Köln, der bislang für diese jährliche Untersuchung notwendig war.

Unterschiedlich Gesund

Unser Körper und Wohlbefinden sind so individuell wie unser Aussehen. Für uns als Gesundheitspartner spielen Körper und Psyche unserer Mitglieder eine besonders große Rolle. Daher dreht sich unsere Kampagne #UnterschiedlichGesund um all die Gesundheitsthemen, die viele Menschen beschäftigen. Auch unangenehme Fragen beantworten wir einfach und oft auch unkonventionell. Denn jeder Teil des Körpers trägt zur Funktion des Menschen bei und hilft, dass wir uns wohlfühlen.

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